Нужна помощь маленькой Милане (с форума КО)

Centavr

Ярославль
14.01.2009
5 659
Город
Ярославль
здравствуйте дорогие форумчане!
я веду на этом форуме тему "ПУХОВЫЙ МИР" http://tskaroforum.forum24.ru/?1-28-0-00000013-000-0-0-1357928815, и знаю уже многих форумчан в лицо и Вы уже знакомы со мной и моим творчеством. в моей теме и началась ЭТА тема 2 месяца назад.
а теперь обращаюсь к вам с просьбой о помощи нашей дочери Милане: приму любую помощь и поддержку.

Милана 4 года. четвёртый ребёнок в семье.
родилась в Оленегорске 8месячной 2кг 600гр с кровоизлиянием в мозг.
11дней лежала в реанимации г Оленегорска
затем перевезли в Мурманск в перинетальный центр. там пролежали пока она она не набрала свой вес при рождении, а потеряла в реанимации 700грамм.
фото: остановка дыхания в первые минуты рождения. причину ещё не знали.




фото: реанимация моего маленького гномика


фото: у Миланы начался отёк. видно по личику. врачи мне не поверили-сказали так и должно быть. а на второй день у неё начались судороги, такие же как при последних наших приступах. просто тогда я ничего не понимала.
понимала одно что так быть не должно, ведь 4й ребёнок, я же всё знаю! но врачи не верили, пока я не выкатила тележку с ней в коридор ин не стала кричать чтобы что-то начали делать!




только забрав её в реанимацию на втрой день мне сообщили что у девочки кровоизлияние в мозг, ей нельзя ничего делать, сосать, двигаться, её положили под аппарат и она спала всё время. моё молоко ей вводили через зонт и вводили суточно глюкозу через вскрытый пупок.

когда приехали домой с Мурманска, у нас постоянно были приступы такие как последние, только без остановки дыхания. вызывали врачей, все приходили, осматривали и говорили что это ОРЗ и ОРВИ, прописывали антибиотки. я спрашивала что это за ОРВИ с рвотой, без насморка, без кашля, без красного горла. мне отвечали : такой вирус гуляет!
все анализы мы сдавали, врачи видели результаты анализов, видели что сахар наш оооочень низкий, но ни один врач, НИ ОДИН! мне не сказал об этом!
до года мы стояли под наблюдением у невролога с кровоизлиянием, которое образовало в мозгу кисты. в год с нас сняли диагноз, потому что кисты исчезли. И ВСЁ! мы должны были стоять на учёте у невролога. но тк Милана развивалась нормально, успевала за детками её возраста, хотя была недоношенная, на нас никто внимания и не обращал, ни на нас ни на наши плохие анализы. и то что глазки её с грудничкового "синдорома заходящего солнца" стали во время "ОРВИ" бегать в разные стороны, никто не заострил на то внимание! мои слова просто игнорировались.
и вот с ноября прошлого года приступы теперь не заканчиваются температурой и рвотой как раньше, теперь у нас начинаются судороги по всему телу, временный паралич лица, закатывающиеся глаза, неадекватное поведение, остановка дыхания и сахар самый низкий был 1,8
смотрю на эти приступы и понимаю что все 4 года были эти приступы, только не такие глобальные как сейчас.

в ноябре этой зимы был сильный приступ с судорогами и остановкой дыхания. пока ехала скорая я делала ей искусственное дыхание. когда врачи скорой зашли в квартиру она только только начала дышать, они видели как с лица сходила синева, как она начала розоветь, но была без сознания. а при поступлении в приёмный покой написали что была в сознании и остановки дыхания не было!!!!!!!!! это я обнаружила когда сидела с дочкой на руках в поликлинке на приём к неврологу (невролог отказалась идти в стационар) и меня погнали с Милой на руках , без одежды (ехали в скорой в одеяло её укутали, потому что была без сознания и невозможно было её одеть)в поликлинику!!!
невролог посмотрела и сказала чтоб я привела её на консультацию через полгода!!!! И ВСЁ!!! полежали мы в детском о тделении и полечили нам ... КАК ВСЕГДА ГОРЛЫШКО АНТИБИОТИКАМИ и выписали!
в декабре приступ повторился, нас сразу забрали в реанимацию, предварительно наорав на меня что у неё с рождения низкий сахар и я не отвела её к эндокринологу. меня к ней не пустили! с Оленегорской реанимации нас привезли в Мурмаскую больницу. в очень хорошие условия (сравниваю с Оленегорскими врачами и условиями)




ы в Мурманской больнице. уже Милана встаёт, и я не в шоковом состоянии, вот получилось пофотографировать:
фото: нас развлекали аниматоры. но мы с тележкой привязанны к капельнице, естественно не до прыгалок, но очень довольна ))))




фото: ну очень хотелось пособирать лего! так старалась одной ручкой! вторая првязана к капельнице кругосуточно


ну и прогноз от врачей Мурманской больницы:
обследовали наши органы. отклонения незначительные только в почке одной и увеличена печень (это должно быть при таком низком сахаре)все остальные органы здоровы. не обследовали : щитовидку, КТМ, поджелудочную только УЗИ. всё остальное сказали в Москве, здесь делать смысла нет (???)
диагноз ставят сахарный диабет, но сами же говорят что это НЕ сах. диабет. почему падает сахар не понимают.
ГЕНЕТИКИ: обследовать все органы, особенно мозг. возможно что в черепе есть киста, которую не заметили и она прогрессирует. когда исключим все органы и мозг, тогда начинаем генетические анализы. они в квоту не входят и все платные.
заведующая гемотологическим отделением предупредила о расходах помимо квоты, о платном проживании родителя и собственном питании, мы согласны и спать в палате на коврике, только бы понять что ЭТО ТАКОЕ у ребёнка.
кстати когда я была на 5 месяце беременности гентики мне сказали во время УЗИ что у нас будет ДАУН!!! мы решили рожать. вся моя семья готовилась принять нового члена семьи- дауна. но родилась нормальная девочка. почему они так решили не знаю, были небольшие отклонения в весе и размерах переносицы и бедренной кости. генетики говорили что лучше избавиться от беременности.
вот такая большая жизнь моей маленькой Миланки.

САМОЕ ГЛАВНОЕ, ХОТЬ МЫ И СИДИМ СЕЙЧАС НА ЧЕМОДАНАХ, Я С УЖАСОМ ЖДУ КОНЦА МЕСЯЦА! ПРИСТУПЫ СТАБИЛЬНО КАЖДЫЙ МЕСЯЦ ПРОИСХОДЯТ.
хоть бы успеть в клинику до приступа, а не опять попасть здесь в реанимацию ! ждём вызов со дня на день. деньги на билеты насобирали . сахар меряем каждые 2-3 часа-он скачет от 3 до 8 единиц в течении суток, и в любой момент может стать критическим. тест-полоски стоят около тысячи 50 штук. нужно каждую неделю по одному блоку.

НЕ НУЖНО НЕПОСИЛЬНОЙ ПОМОЩИ, кто сколько может , мы примем любую помощь, и будем молиться за добрые Ваши сердца!


Банковский перевод на карту Viza через оператора банка
СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК СБЕРБАНКА РФ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Р/СЧ 408 178 102 550 048 303 29
дата карты: 09/14 БИК 044030653
получатель: ВЕСЕЛОВА МАРИНА АНАТОЛЬЕВНА
или
Перевод на банковскую карту номер 427 684 106 645 420 4

огромное спасибо всем откликнувшимся!
 
Последнее редактирование:

Centavr

Ярославль
14.01.2009
5 659
Город
Ярославль

Я ТОЖЕ НЕ СИЖУ СЛОЖА РУКИ ОЖИДАЯ ПОМОШИ. Я РАБОТАЮ И ПРИЕЗЖАЮ ДОМОЙ В 9 ВЕЧЕРА, КОРМЛЮ СВОИХ ДЕТЕЙ , УКЛАДЫВАЮ СПАТЬ И ВСЮ НОЧЬ ВЯЖУ, ШЬЮ, ДЕЛАЮ ЗАКАЗЫ. СОБИРАЮ ДЕНЕЖКИ ДЛЯ МИЛАНЫ. сплю 2-3 часа в сутки
может вам что понравится из того что у меня сейчас есть- пишите я отправлю Вам:


ЗАИНЬКА 27см -770руб двигаются ручки, ножки, шарфик снимается



зайчик СЛАВИК- 40см с поднятыми ушками, 29см без. 560руб ручки ножки двигаются, шарфик снимается



УМКА девочка - 30см,400рублей мягкая приятная флисовая игрушка



УМКА мальчик 30см,400рублей мягкая приятная флисовая игрушка



ЁЖЕНЬКАмалыш- ПРОДАН, свяжу для Вас, точного повтора не обещаю, но тоже будет миленький ))) 350руб вязаная игрушка, связала по Миланкиной просьбе

 
Последнее редактирование:

Centavr

Ярославль
14.01.2009
5 659
Город
Ярославль
навязала шалей:
размеры: 2 метра Х 1 метр по спинке-шерстянные,
1 метр 85см Х 90см по спинке-п/шерсть


ШАЛЬ розовая шерсть 1600руб


ШАЛЬ бордо п/шерсть 900руб



ШАЛЬ чёрная шерсть 1600руб



ШАЛЬ белая п/шерсть 900руб

 

Tavy

Моск.обл. Хотьково
25.02.2008
22 168
Город
Моск.обл. Хотьково
бедный дитёнок... Такая хорошая мордашка.
Может попробовать собрать какую-нибудь сумму и скопом отправить? чтобы не по копейке сто раз?
 

Baltika57

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
11.09.2011
21 105
Город
САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Centavr, я ,мягко говоря,не рукодельница.Но бывает,что ночами тоже работаю. А можно я Вам пришлю немного денег на следующей неделе (моим способом)? Для этой девочки...
 

Барни

Юг... Почти Москва
04.06.2009
26 620
Город
Юг... Почти Москва
Tavy,
Цитата (Tavy)
Может попробовать собрать какую-нибудь сумму и скопом отправить? чтобы не по копейке сто раз?

Поддерживаю. Можно на карту БС с пометкой для Миланы, я переправлю.
 
Последнее редактирование:

teremok53

Санкт- Петербург/Великий Новгород
12.10.2011
9 779
Город
Санкт- Петербург/Великий Новгород
Centavr, Если информация проверенная и вы знаете этих людей, я тоже пришлю, напишите в личку куда.
 

UNINI

Калининград
03.09.2011
8 884
Город
Калининград
Барни, Я тоже в понедельник перечислю немного, на карту БС решили?
 

Барни

Юг... Почти Москва
04.06.2009
26 620
Город
Юг... Почти Москва
Цитата (UNINI)
Я тоже в понедельник перечислю немного, на карту БС решили?
Пока не решили. Подождите.
 

Centavr

Ярославль
14.01.2009
5 659
Город
Ярославль
Знаю человека, кавказятника, от которого перепост, от нее непроверенной информации не бывает.
Попрошу личного отзыва о Марине.
 

Ninon

Алма-Ата
16.06.2011
5 165
8-916-040-64-90
Город
Алма-Ата
Барни, спасибо! Да, на карту БС будет удобно, реквизиты у всех есть

Тоже переведу в понедельник.
 

Centavr

Ярославль
14.01.2009
5 659
Город
Ярославль
Человек реальный, знают ее на форуме около года..

"Ларис,ну что сказать? Человек работящий,большая рукодельница. Собирает-покупает шерсть собачью по всей стране,прядет и вяжет. Все очень у нее качественно и красиво... Люди в очередь выстраиваются уже со своим пухом! Мне лично очень импонирует,что она не просто деньги собирает,а и сама пытается БОЛЬШЕ заработать...
Что еще сказать?... Не родись в Мухосранске. Больше ничего... Девочку жаль:отсутствие диагноза не дает ей шансов на выживание..."
 

Larisa

Москва, Марьино
15.08.2010
53 876
Город
Москва, Марьино
Лар, а как игрушки можно купить?
 

Larisa

Москва, Марьино
15.08.2010
53 876
Город
Москва, Марьино
Centavr, спасибо! Жду!
Можно на ЛиРу к себе в дневник кину?
 
Последнее редактирование:

Зена

Тула
04.11.2009
2 187
Город
Тула
Я бы тоже заказала, игрушки и шали такие оригинальные и красивые , и детёнка очень жалко
 

Екатерина116

г.Буинск(Татарстан)
12.01.2013
16
Город
г.Буинск(Татарстан)
Я тоже не откажу в помощи ребеночку,сама мама и не Дай Бог...тьфу-тьфу-тьфу.Буду рада помочь денежкой к 20-му янв.Только куда не знаю.
 

Tavy

Моск.обл. Хотьково
25.02.2008
22 168
Город
Моск.обл. Хотьково
Народ, крайний срок ведь не намечен пока? у меня только с зарплаты... а помочь хоть немного хочется.
 

Барни

Юг... Почти Москва
04.06.2009
26 620
Город
Юг... Почти Москва
Цитата (Tavy)
крайний срок ведь не намечен пока?
Кто когда сможет....
 

Tavy

Моск.обл. Хотьково
25.02.2008
22 168
Город
Моск.обл. Хотьково
ну всё-равно надо в обозримое время отправить, не сильно затягивать, не на месяц.
 

tatctar

Москва
30.05.2010
27 461
www.kennelmosstar.com
Город
Москва
Девочки, кто "дружит" с Facebook, там можно тоже информацию разместить, ну друзья друзей и так далее, больше народу будет охвачено!
 

Бия

Санкт-Петербург
15.07.2011
1 468
Город
Санкт-Петербург
Состояние, которое описывается довольно характерно для гипогликемии. Причин гипогликемии много: http://www.medicum.nnov.ru/doctor/library/endocrinology/Lavin/33.php Поэтому врачи и сомневаются в том, что это именно сахарный диабет. С учетом скачков температуры, потери сознания и периодичности приступов наиболее вероятно повреждение зоны гипофиза (аденогипофиза). Именно эта зона вырабатывает гормоны, влияющие на указанные состояния. Для диагностики делают МРТ мозга и берут кровь на гормоны гипофиза. Все лечится пожизненным употреблением недостающих гормонов.
Попутно нужно исключить эпилепсию (приступы сопровождаются прикусыванием щек, языка, непроизвольным мочеиспусканием и дефекацией). Уточнить диагноз помогает ЭЭГ. Правда, при эпилепсии гипогликемия встречается нечасто (но возможна при судорогах).
В любом случае нужно проследить связь приступов с уровнем глюкозы в крови.
 

Centavr

Ярославль
14.01.2009
5 659
Город
Ярославль
"СЕЙЧАС УЖЕ ВСЁ ПРОДАНО. можно заказать игрушки (ПИШИТЕ В ЛИЧКУ ЗАКАЗ).

Можно посмотреть и заказать на сайте http://www.livemaster.ru/sobahka

вязать сейчас некогда совсем, у меня же ещё заказы ранее люди заказали, а я всё по больницам мотаюсь, теперь по возможности делаю.
а игрушки есть возможность и на работе шить.

ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОКУПКИ!!!!!ПУСТЬ МОИ И ГРУШКИ ПРИНЕСУТ ДОБРО В ВАШИ ДОМА!
 
Последнее редактирование:

Centavr

Ярославль
14.01.2009
5 659
Город
Ярославль
Собирают на дорогу, возможные траты на проживание и генетические анализы . Врачи им сказали, что генетика вся платная.
Отправлены запросы в несколько клиник, ждут, какая согласится их принять.
Сейчас не хватает примерно 20 000 р. Но есть человек, который готов одолжить, если их срочно вызовут, а потом "как-нибудь разберутся"
Марина просила сильно не постить в одноклассниках и контактах. Не хочет, чтобы ее ученики и родители были в курсе
 
Последнее редактирование:

BULL

Москва, ВДНХ
23.07.2012
5 127
Город
Москва, ВДНХ
Centavr, Готова помочь - денежку переведу на след. неделе через Сбербанк и заказать игрушки. Это можно сделать через Вас?
 

nelya

Выборг
14.04.2012
7 386
Город
Выборг
Маленько отправила на **-3294.